האם אתוס השיתוף במידע מגיע גם לשדה המחקר הרפואי? האם בעתיד הלא רחוק ישתפו חוקרים בכל העולם איש את רעהו בתגליותיהם, יוותרו על זכויות הקניין הרוחני, ויעמידו את המידע חינם לכל אזרחי העולם האינטרנטי. פרויקט חלוצי לשיתוף מידע במחקר מחלקת האלצהיימר אולי מסמן את הכיוון.

התקדמות מדעית משמעותית חלה באחרונה ביכולת לאבחן את מחלת האלצהיימר על בסיס קיומם של סמנים ביולוגיים בנוזל השדרה. הסיבה לפריצת הדרך היא שיתוף פעולה בין מדענים, אוניברסיטאות, הממשל האמריקאי וחברות תרופות גדולות, ששמו להם למטרה להפיץ את הממצאים והתגליות בשטח המחקר הזה באופן מיידי, חינם ולכל דורש, בלא שמירה על זכויות הקניין הרוחני של החוקרים.

הפרויקט, המאוגד תחת השם Alzheimer Disease Neuroimaging Initiative – ADNI , יצא לדרך לפני כעשור ועד היום עלה כ-100 מיליון דולר. הרציונל העומד מאחורי יוזמת ADNI מעורר השראה: במקום שקבוצות מחקר קטנות ישמרו את המידע שלהן בסודיות עד הפרסום, מחשש לאיבוד תקציבים או יוקרה – מעזים ומאחדים משאבים ומידע. בעולם המחקר הרפואי הרעיון נתפש כחדשני וחסר תקדים.  לאחרונה יצא לדרך מחקר במתכונת דומה המתמקד במחלת הפרקינסון, במימון של 40 מיליון דולר. מיזמים דומים קיימים בתחומים כמו מחלת הסקלרודרמה, מחלת הנטינגטון, אסתמה, ואי ספיקת לב אצל נשים צעירות.

"הבעיה בתחום המחקר הרפואי היא שעוסקים בכך חוקרים רבים באוניברסיטאות בכל העולם – כל אחד חוקר בשיטותיו, על חולים משלו, וגם התוצאות המתקבלות מהמחקרים השונים קשה להשוות. מה שדרוש כדי לקדם את המחקר הוא לחבר בין החוקרים והמחקרים הרבים בתחום", אומר ד"ר מיכאל ווינר ממנהלי פרויקט ADNI. החזון השיתופי הזה מצריך מאמץ אדיר. אבל יוזמי הפרויקט חשבו שזו מטרה מספיק חשובה שתגרום לאנשים להתאחד סביבה.

לידיעה ב"ניו יורק טיימס"

למאמר של עמליה רוזנבלום בעיתון "הארץ"